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Jamie Heywood: La gran idea que mi hermano inspiró – Charla TEDMED 2009

Charla «Jamie Heywood: La gran idea que mi hermano inspiró» de TEDMED 2009 en español.

When Jamie Heywood’s brother was diagnosed with ALS, he devoted his life to fighting the disease as well. The Heywood brothers built an ingenious website where people share and track data on their illnesses — and they discovered that the collective data had enormous power to comfort, explain and predict.

  • Autor/a de la charla: Jamie Heywood
  • Fecha de grabación: 2009-10-10
  • Fecha de publicación: 2010-02-02
  • Duración de «Jamie Heywood: La gran idea que mi hermano inspiró»: 1014 segundos

 

Traducción de «Jamie Heywood: La gran idea que mi hermano inspiró» en español.

Cuando me llamó mi hermano en diciembre de 1998 y dijo que las noticias no eran buenas Este es él en panatalla.

Lo acababan de diagnosticar con ELA (Esclerosis lateral amiotrófica) que es una enfermedad con una esperanza de vida de 3 años.

Te paraliza.

Empieza por matar las neuronas motoras de tu médula espinal.

Y pasas de ser un sano, robusto hombre de 29 años a alguien que no puede respirar, no se puede mover, no puede hablar Esto a sido en realidad, para mi, un regalo.

Porque comenzamos un viaje para aprender una nueva manera de pensar sobre la vida Y aunque Steven murió hace 3 años tuvimos un viaje increíble como familia.

Ni siquiera — Creo que adversidad ni siquiera es la palabra correcta Vimos esto y dijimos vamos a hacer algo con esto.

de una manera increiblemente positiva.

Y hoy quiero hablar a cerca de una de las cosas que decidimos hacer, que era pensar en una manera nueva de abordar el sistema de salud.

Porque, como todos sabemos hoy y aquí, no funciona muy bien.

Quiero hablar en el contexto de una historia.

La hisotria de mi hermano.

Pero es solo una historia.

Y quiero ir mas alla de la historia, e ir hacia algo mas.

«Dado mi estatus,

¿Cuál es el mejor resultado que espero obtener, y cómo llego a el?

Es lo que estamos aqui para hacer en medicina, es lo que todos deberian hacer.

Y esas preguntas todas tienen cosas variables.

Nuestros estatus son differentes.

Nuestros deseos y sueños, lo que queremos lograr, es diferente, y nuestros pasos van a ser diferentes, todas son historias.

Pero es una historia hasta que la convertimos en datos.

y asi es que lo que hacemos, este concepto que tuvimos, fue tomar el estatus de Steven, «

¿Cuál es mi estatus?

» y fuimos de este concepto de caminar, respirar, y después sus manos, el habla, y por último la felicidad y función.

Entonces, el primer set de patologias, terminan en este hombre en su icono, Pero el resto de ellos son los que realmente son los importantes aquí.

Porque Steven, a pesar del hecho de que estaba paralizado, cuando estaba en ese piscina, no podía caminar, no podia usar sus brazos, es por eso que tiene las pequeñas cosas flotantes en ellos.

Los vieron ?

Él estaba feliz.

Estabamos en la playa.

El estaba criando a su hijo.

Y estaba siendo productivo.

Y tomamos esto, y lo convertimos en datos.

Pero no es un punto en ese en el tiempo.

Es un punto de Steven en contexto.

Aqui esta en la piscina.

Pero aqui está sano, como un constructor, más alto, más fuerte, obtenia todas las mujeres, un hombre sorprendente.

Aqui está caminando en la isla, pero apenas puede caminar ahora, asi que está impedido.

Y todavía puede sostener la mano de su esposa, pero no se puede abotonar la ropa, no se puede alimentar.

Y aqui esta él, paralizado completamente, sin poder moverse ni respirar, en este paso del tiempo.

Estas historias de su vida, convertidas en datos.

Renovo mi casa de carruajes cuando estaba completamente paralizado, y sin habla, y sin poder respirar, y le dieron un premio a la restauración histórica.

Asi que aquí esta Steven solo, compartiendo su historia con el mundo.

Y esta la visión, la cosa de la que estamos excitados.

Porque nos alejamos de la comunidad que somos, del hecho que realmente nos queremos y queremos cuidar del otro.

Necesitamos darle a otros para tener éxito.

Asi que Steven esta compartiendo esta historia, Pero no está solo.

Hay tantas otras personas compartiendo sus historias.

Y no historias en palabras, pero historias en datos y palabras.

Y convertimos esa información en esta estructura, este entendentimiento, esta habilidad para convertir estas historas en algo que es computable.

a lo que podes empezar a cambiar la manera en la que el cudiado médico esta hecho y es entregado.

Hicimos esto para el ELA.

Lo podemos hacer para la depresión, el Parkinson, VIH.

Estos no son simples, no son escalablas a la internet, requieren de pensamiento y procesos para encontrar la informacion relevante de la enfermedad.

Asi que esto es lo que se ve cuando acceden al sitio de Internet.

Y les voy a mostrar que Pacientes Como Yo, la empresa que mi hermano menor y yo, y un buen amigo de MIT creamos.

Estos son los pacientes reales, hay 45,000 de ellos ahora, compartiendo sus historias como datos.

Aqui hay un paciente de Esclerosis Múltiple.

Su nombre es Mike, y tiene un impedimento uniforme en conocimiento, vision, caminar, sensasiones.

Esas son cosas que son diferentes para cada paciente de E.M.

Cada uno de ellos tiene características differentes.

Vemos fibromalgia, VIH, ELS, depresión.

Miren este paciente con VIH, Zinny.

Ha pasado dos años con esta enfermedad.

Todos los síntomas no están ahí.

Pero esta trabajando para manter su cuenta de CD4 alta y su nivel viral bajo asi puede hacer su vida mejor.

Pero podemos agregar esto y descubrir cosas acerca de tratamientos.

Miren esto, 2,000 personas casi, tomando Copaxone.

Hay pacientes actualmente con medicamentos, compartiendo datos.

Me encantan algunos de estos, ejercicios físicos, oraciones.

Alguien quiere ver un estudio comparativo de efectividad de la oracion contra algo ?

Miremos a la oracion.

Lo que me encanta de esto, solo como un problema de diseño interesante.

Esto es por lo que la gente que reza.

Aqui hay un cronograma de con que frecuencia, ellos — es una dósis.

Asi que alguien quiere ver los 32 pacientes que rezan 60 minutos por dia, y ver si estan mejor, probablemente lo estén.

Aquí estan.

O es una red abierta.

Todo el mundo compartiendo.

Lo vemos todo.

O quiero ver la ansiedad, porque las personas están rezando por ansiedad.

Y aquí están los datos de la ansiedad actual en 15,000 personas.

En este instante.

Como lo tratan las drogas, sus componentes, sus efectos secundarios, todo en un ambiente rico, y puedes entrar en el detalle y ver los individuos.

Esta cantidad sorprendente de datos nos deja entrar en el detalle y ver para que es esta droga.

1,500 personas tomando este medicamento creo.

Si.

Quiero hablar con los 58 pacientes ahí, que estan tomando cuatro miligramos por día.

Y quiero hablar con aquellos que lo han estado haciendo por mas de dos años.

Asi que podemos ver la duración.

Todo abierto, todo disponible.

Me voy a loguear.

Y este es el perfil de mi hermano.

Y esta es una nueva version de nuestra plataforma que estamos lanzando ahora.

Esta es la segunda generación.

Va a estar hacha en Flash.

Como pueden ver aqui, mientras esto es animado, Los datos reales de Steven contra los datos de todos los otros pacientes, contra esta información.

La banda azul es el percentil 50avo.

Steven es el 75avo percentil, que él tiene ELA no genético.

Si bajamos en su perfil podemos ver todos sus medicamentos, pero mas que eso, en la nueva version, puedo ver todo esto interactivamente.

Esperen, mala capacidad espinal.

¿No les recuerda esto a un gran programa de inversiones?

¿No seria genial si la tecnología que usaramos para cuidar de nosotros mismos fuese igual que la tecnología que usamos para hacer dinero?

Detrol (Tolterodine).

En efectos secundarios de su medicamento, integrado a eso, el transplante de células madres que tuvo, el primero en el mundo, compartido abiertamente para cualquiera que lo quiera ver.

Me encanta aqui, los implantes ciberkinéticos, que, nuevamente, era el unico paciente con estos datos online y disponibles.

Podemos la escala temoral.

Podemos los síntomas.

Podemos mirar la interacción de como trato yo mi ELA.

Entonces, hacemos click en la pestaña de ELA aqui.

Estoy tomando tres medicamentos para manejarlo.

Algunos experimentales.

Puedo mirar mi constipación, como manejarla.

Puedo ver citrato de magnesio.

Y los efectos secundarios de esa droga integrados en el tiempo durante los que son relevantes.

Pero quiero más.

No quiero solamente mirar este dispositivo interesante.

Quiero tomar estos datos y hacer algo aún mejor.

Quiero el centro del universo de mi hermano y sus síntomas y sus medicamentos, y todas las cosas que interaccionan entre estos, los efectos secundarios, que estén en esta hermosa galaxia de datos a la que podemos mirar de cualquier manera que querramos entenderla.

Entonces podemos tomar esta información e ir más allá de este simple modelo de que es un registro.

No tengo ni la menor idea de que es un registro médico.

Quiero resolver un problema.

Quiero una aplicación.

Asi que, puedo tomar esots datos — reordenarlos, poner los sintomas en la izquierda, los medicamentos en la parte superior, y me dice todo lo que sabemos sobre Steven y los demas pacientes, y sus interacciones.

Años despues que él tomo estos medicamentos, descubrí que todo lo que hizo para manejar su exceso de saliva, incluyendo algunos efectos secundarios positivos que vinieron de otras drogas, estaban haciendo que su constipación empeorara.

Y si alguien tuvo alguna vez una constipación severa, y no entiendes cuanto tiene en tu vida, si eso fue una broma.

Estas tratando de manejar estos, Y esta grilla aqui disponible, y queremos entenderla.

Nunca nadie tuvo este tipo de información.

Asi que los pacientes tienen esto.

Estamos para los pacientes.

Esto es todo para el cuidado de la de los pacientes.

No habia doctores en nuestra red.

Esto es sobre los pacientes.

Entonces,

¿cómo podemos tomar esto y traerles una herramienta para que puedan volver e involucrarse con el sistema médico?

Y trabajamos duro, y pensamos sobre esto y dijimos, «

¿Qué es lo que podemos usar todo el tiempo, que podemos usar en el sistema de cuidados médicos, que todo el mundo va a entender?

Entonces los pacientes lo imprimen, porque los hospitales normalmente nos ponen trabas porque creen que somos una red social.

Es la funcion mas utilizada del sitio web.

A los doctores les encanta esta hoja, y están realmente involucrados.

Asi que fuimos de esta historia de Steven y de su historia a los datos, y de nuevo de vuelta al papel, donde volvimos e involucramos el sistema de cuidados médicos.

Y aqui hay otra publicación.

Este es una revista, AANC Creo que es Actas de la Academia Nacional de Ciencias de los Estados Unidos de América.

Vieron varios de estos hoy, cuando todos estaban fanfarroneando sobre las cosas increíbles que habían hecho.

Este es un reporte sobre una droga que se llama Litio.

Litio, esta es la droga que se usa para tratar el desorden bipolar, que un grupo en Italia descubrió que frenaba el avance del ELA en 16 pacientes y lo publicó.

Ahora, nos vamos a saltear las criticas a lo que publicaron.

Pero el resumen es, si sos un paciente, queres estar en la linea azul.

No queres estar en la linea roja, queres estar en la linea azul.

Porque la linea azul es una linea mejor.

La linea roja es cuesta abajo, la linea azul es la linea buena.

Asi que dijimos — miramos esto, y lo que tambien me gusta es que la gente siempre acusa estos sitios de internet de una medicina mala, y de fomentar a las personas a hacer las cosas irresponsablemente Entonces, esto es lo que paso cuando AANC publicó esto.

10 por ciento de las personas en nuestro sistema tomaron litio.

10 porciento de los pacientes comenzaron a tomar litio basados en los datos de 16 pacientes en una mala publicacion.

Y llama irresponsable a la internet.

Y aqui están las implicancias de lo que pasa.

Y hay una persona en particular, llamada Humberto, de Brasil, que desafortunadamente se murió hace nueve meses, que dijo, «Hey oigan.

¿Nos pueden ayudar a responder una pregunta?

Porque no quiero esperar al siguiente ensayo, va a tardar años.

Quiero saber ahora.

Nos pueden aydar?

» Asi que lanzamos unas herramientas, les dejamos registrar sus niveles de sangre.

Les dejamos compartir los datos e intercambiarlos.

Ya saben, una red de datos.

Y dijeron, «Jamie, PLM, pueden ustedes decirnos si esto funciona o no?

» Y fuimos hablando con la gente, y dijeron «No puedes hacer un ensayo clínico de esta manera.

¿Saben?

no tenes la parte ciega, no tienes los datos, no sigue el método científico no va a funcionar nunca.

No lo pueden hacer» Entonces yo les dije «Ok, no podemos hacer eso.

Entonces podemos hacer algo mas difícil.»
(Risas)
Y no puedo decir si el litio funciona en todos los pacientes de ELA, pero si puedo decir si funcionó en Humberto.

Y compré una Mac hace dos años, hice el cambio.

Y estaba tan exitado con la funcion de maquina del tiempo que venia con el Leopard.

Y dijimos, es realmente buena, Puedes ir para atrás y mirar toda la historia de tu computadora, y encontrar cualquier cosa que hayas perdido, y me encantó.

Y dije, «

¿Qué pasa si creamos una máquina del tiempo para los pacientes, excepto que en lugar de ir para atrás en el tiempo, vamos para adelante.

podemos averiguar que es lo que va a pasar contigo, asi podemos, tal vez, cambiarlo?

» Asi que lo hicimos.

Tomamos todos los pacientes como Humberto, Ese es el fondo de pantalla de Apple, lo robamos porque no teniamos tiempo para crear el nuestro.

Por cierto, esta es una aplicación real.

Estos no son solo imágenes.

Y tomas esos datos, y encontramos los pacientes como él, y traemos sus datos.

Y traemos sus historias a él.

Y luego decimos, «

¿Bueno, como los alineamos a todos?

» Asi que los alineamos todos asi van juntos alrededor de puntos relevantes, integrados a través de todo lo que sabemos del paciente.

Toda la información, el camino entero de sus enfermendades.

Y esto es lo que le va a pasar a Humberto, a menos que haga algo.

Y tomó litio, y fue avanzando por la linea.

Y funciona casi todo el tiempo.

Ahora, los casos en que no funciona son interesantes.

Pero funciona casi todo el tiempo.

Es casi de miedo.

Es hermoso.

Asi que no pudimos hacer un ensayo clínico, no pudimos ver como.

Pero podiamos ver si es que iba a funcionar para Humberto.

Y si, todos los clinicos de la audiencia van a hablar de potencia y de la desviación estándar.

Vamos a hacer eso mas tarde.

Pero aqui está la respuesta de la media de los pacientes que finalmente decidieron tomar litio.

Estos son todos los pacientes que tomaron litio.

Es la curva de intención de tratamiento.

Y pueden ver aqui, los puntos azules en la parte superior, los claros, esas son las personas en el estudio en AANC en el que querías estar.

Y los rojos son, los rosas en la parte de abajo son los que no quieres ser.

Y los del medio son todos nuestro pacientes desde el principio del litio en el tiempo cero, yendo hacia adelante, y luego yendo hacia atrás.

Y pueden ver que los hicimos coincidir perfectamente, perfectamente.

Espantosamente precisa la coincidencia.

Y yendo hacia adelante en el tiempo, en realidad no quieres ser un paciente de litio en este momento.

Estas, en realidad, un poco peor, no demasiado, pero apenas peor.

No queres ser un paciente litio en este momento.

Pero ya saben, mucha gente lo dejo, a este tratamiento, hay demasiado abandono.

Podemos hacer lo que es aún mas dificil?

Podemos ir a los pacientes que realmente decidieron seguir con el litio, porque estaban convencidos que estaban mejorando.

Y le preguntamos a nuestro algoritmo de control, son esos 69 pacientes, que por cierto notan que es cuatro veces el numero de pacientes en el ensayo clínico original, podemos mirar a esos pacientes y decir, «

¿Podemos hacerlos coincidir con nuestra máquina del tiempo con otros pacientes que son como ellos, y ver que pasa ?

» Y hasta los que creían que estaban mejor coincidieron con los controles exactamente.

Exactamente.

¿Y esas pequeñas líneas?

Esa es la potencia.

Entonces nosotros — no les puedo decir que el litio no funciona.

No les puedo decir que si toman una dosis mas alta o si hacen el estudio exacto, les puedo decir que para esos 69 pacientes que tomaron litio no estaban nada mejor que los pacientes que eran como ellos y como yo, y que tenemos el poder de detectar esto a aproximadamente un cuarto de las potencias reportadas en el estudio inical.

Y lo hicimos un año antes de tiempo cuando el primer ensayo clínco con fondos del INS (Instituto Nacional de Salud) por millones de dólares, falló por inutilidad la semana pasada y lo anunciaron.

Se acuerdan que les conté del transplante de células madres de mi hermano.

Nunca supe con seguridad si funcionó o no.

Y puse casi 100 millones de células en su cisterna magna, en su médula espinal, y llene sus IRB e hice todo el trabajo, Y nunca lo supe en realidad.

Y

¿Cómo es que nunca lo supe?

Me refiero que yo nunca supe lo que iba a pasarle.

Y en realidad le pregunté a Tim, que es el cuantificador del grupo — Buscamos alrededor de un año para encontar alguien que pudiera hacer el tipo de matemáticas y estadísticas y modelacion en salud, y no pudimos encontra a nadie.

Asi que fuimos al mundo de las finanzas.

Y ahi encontramos a esta gente que modelaba el futuro de las tasas de interés, y todo ese tipo de cosas.

Y algunos de ellos estaban disponibles.

Asi que contratamos a uno.


(Risas)
Los contratamos, y los pusimos a asistir en el laboratorio.

Le mando M.I.

(mensajes instantaneos).

Así me comunico con él, es como un pequeño hombre en una caja.

Le mande un M.I.

a Tim.

Dije, «

¿Tim me puedes decir si el transplante de células madres de mi hermano funciono o no?

» Y hace dos dias me envió esto.

Es este que esta aqui afuera.

¿Ven ese hombre que vivió mucho tiempo?

Tenemos que hablar con él.

Porque quiero saber que pasó.

Porque algo fue diferente.

Porque mi hermano no.

Mi hermano avanzó derecho por la línea.

Solo funciona aproximadamente 12 meses.

Es la primera versión de la máquina del tiempo.

Primera vez que la probabamos.

Vamos a tratar de mejorarla despues.

Por ahora 12 meses.

Y, ya saben, miro esto, y me vuelvo realmente emocional.

Miras a los pacientes.

Puedes entrar en detalle en todos los controles.

Puedes mirarlos, puedes preguntarles Y encontre una mujer que tiene — La encontramos, era extraña porque tenía datos después de morir.

Y su esposo había entrado y había ingresado sus últimos puntajes funcionales, porque sabía cuán importante era para ella.

Y estoy muy agradecido.

No puedo creer que estas personas, años despues de que mi hermano muriera me ayudaron a responder la pregunta de que si una operación en la que gasté millones de dólares hace años, funcionó o no.

Y deseé que esto hubiese exisido cuando lo hice la primera vez.

Y estoy realmente feliz que esté aquí ahora.

Porque el que fundé tiene datos sobre un medicamento que puede funcionar.

Y quiero mostrarlo.

Quiero mostrarlo en tiempo real, ahora.

Y quiero hacerlo para todas las enfermedades que podemamos hacerlo.

Y le tengo que agradecer a las 45,000 personas que están haciendo este experimento social con nosotros.

Es un viaje sorprendente en el que nos embarcamos para volver a ser humanos, ser, nuevamente, parte de una comunidad, de compartirnos, de ser vulnerables, Y es realmente excitante.

Asi que, gracias.


(Aplausos)

https://www.ted.com/talks/jamie_heywood_the_big_idea_my_brother_inspired/

 

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