{"id":112260,"date":"2018-03-11T10:39:09","date_gmt":"2018-03-11T10:39:09","guid":{"rendered":"https:\/\/www.deberes.net\/tesis\/sin-categoria\/calidad-de-vida-problemas-y-experiencias-de-los-cuidadores-de-pacientes-terminales-en-cuidados-paliativos\/"},"modified":"2018-03-11T10:39:09","modified_gmt":"2018-03-11T10:39:09","slug":"calidad-de-vida-problemas-y-experiencias-de-los-cuidadores-de-pacientes-terminales-en-cuidados-paliativos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.deberes.net\/tesis\/oncologia-clinica\/calidad-de-vida-problemas-y-experiencias-de-los-cuidadores-de-pacientes-terminales-en-cuidados-paliativos\/","title":{"rendered":"Calidad de vida, problemas y experiencias de los cuidadores de pacientes terminales en cuidados paliativos"},"content":{"rendered":"<h2>Tesis doctoral de <strong> Purificacion Rojas Alcantara <\/strong><\/h2>\n<p>La presencia de una enfermedad en su fase terminal en uno de los componentes de la familia tiene un gran impacto sobre la misma, m\u00e1xime si \u00e9sta se convierte en cuidadora. la visi\u00f3n hol\u00edstica de los cuidados paliativos implica que los miembros de la familia tengan un importante papel junto al equipo, por lo que consideramos indispensable conocer las experiencias de  los cuidadores principales y de sus propios problemas para los que necesitan apoyo. A pesar de los esfuerzos de la organizaci\u00f3n mundial de la salud de incluir el bienestar de los miembros de la familia y los cuidadores en el concepto de cuidados paliativos, sus necesidades rara vez son evaluadas sistem\u00e1ticamente.  en la actualidad, el cuidador principal del paciente con la enfermedad en fase terminal, es figura clave en todo el proceso de atenci\u00f3n del que se ocupa la medicina paliativa. La estructura asistencial de los cuidados paliativos tiene a la familia del paciente como eje central. Los allegados y el cuidador principal que pasa el d\u00eda a d\u00eda con el paciente en el domicilio, se convierten aqu\u00ed en pieza medular. Es a esta persona, cuidador o cuidadores, a quienes los profesionales deben ayudar, apoyar y ense\u00f1ar. C\u00f3mo atender al paciente y c\u00f3mo actuar ante la aparici\u00f3n de un nuevo s\u00edntoma o bien, cu\u00e1ndo aplicar un tratamiento, son conocimientos fundamentales para darles apoyo psicoemocional y social cuando las circunstancias acaban desgastando su tes\u00f3n. esta investigaci\u00f3n trata de conocer el perfil sociodemogr\u00e1fico del cuidador principal y del paciente en fase terminal de su enfermedad, informaci\u00f3n que tiene sobre cuidados y dudas que van surgiendo y su satisfacci\u00f3n con la misma. En ella tambi\u00e9n tratamos de explorar, sus experiencias, problemas y necesidades, con el fin de brindar un apoyo a aquellas personas que sin ser cuidadores profesionales puedan hacerse cargo del paciente en su hogar, ya sean familiares o cuidadores contratados ajenos a la familia. Puede resultar interesante conocer la informaci\u00f3n que reciben de m\u00e9dicos, enfermeros y otros familiares. Consideramos tambi\u00e9n importante valorar su calidad de vida as\u00ed como el impacto sobre su salud, que de alguna manera pueda afectar y condicionar la atenci\u00f3n al enfermo. la metodolog\u00eda seguida ha sido una recogida de datos a trav\u00e9s de entrevistas semiestructuradas desde febrero de 2009 hasta febrero de 2010. La muestra del estudio fue de 125 cuidadores principales de una poblaci\u00f3n de 1155 pacientes atendidos  en murcia capital y pueblos, incluidos en el programa de cuidados paliativos del servicio murciano de salud. La entrevista consta de varios cuestionarios, algunos de ellos elaborados por nosotros y con \u00edtems a\u00f1adidos (wen-chun lin, 2004) que hab\u00edan sido validados en estudios anteriores. En dichos cuestionarios se recogen datos sociodemogr\u00e1ficos del cuidador principal y del paciente: sexo, edad, nivel educativo, estado civil etc. As\u00ed mismo se analiza su relaci\u00f3n entre s\u00ed, el tiempo que llevan cuidando, experiencias previas, qu\u00e9 tiempo dedican al cuidado, si han tenido que dejar sus trabajos para dedicarse a cuidar etc. Adem\u00e1s se les solicita qu\u00e9 informaci\u00f3n tienen acerca de los cuidados, qui\u00e9n les proporciona esa informaci\u00f3n y el grado de satisfacci\u00f3n de la misma.  a trav\u00e9s del \u00edndice de katz recogemos datos sobre la independencia\/dependencia en sus necesidades fisiol\u00f3gicas as\u00ed como en las actividades de la vida diaria del paciente. mediante el cuestionario sobre problemas y necesidades en cuidados paliativos (pnpc) (osse et al. 2007) se recogen datos sobre sus experiencias y problemas que se presentan en el cuidado as\u00ed como su necesidad de m\u00e1s ayuda e informaci\u00f3n de la que tienen en esos momentos. como instrumento para la medida de la calidad de vida del cuidador se utiliz\u00f3 el cuestionario con escala de la oms (whoqol-bref). un resumen de los resultados nos indican que el perfil sociodemogr\u00e1fico del cuidador principal responde a las siguientes caracter\u00edsticas: mujer, de edad media alta, estudios medios y universitarios, relaci\u00f3n familiar muy directa con el paciente, la gran mayor\u00eda lo cuida d\u00eda y noche y han tenido que dejar su trabajo para cuidar. En cuanto a la informaci\u00f3n que reciben del equipo de cuidados paliativos  aparece una gran satisfacci\u00f3n sobre la misma. los pacientes est\u00e1n muy igualados en cuanto al g\u00e9nero, su diagn\u00f3stico mayoritario es c\u00e1ncer con met\u00e1stasis, y su deseo es morir casa.  el paciente presenta una gran dependencia a la hora de realizar sus necesidades fisiol\u00f3gicas y actividades de vida diaria. en cuanto a los problemas experimentados por los cuidadores: presentan problemas osteoarticulares y cansancio, alteraciones en el sue\u00f1o y en la vida familiar. Disminuyen sus actividades sociales y de ocio. Ven un problema con respecto al futuro impredecible y consideran un problema su ansiedad y preocupaci\u00f3n por su salud, se sienten malhumorados y deprimidos. Consideran un problema aceptar la enfermedad del paciente y por consiguiente su muerte. Supone un problema sus gastos adicionales. No tiene problemas en las consultas y s\u00ed que consideran un problema el acceso a las ayudas de las organizaciones y administraciones. Tienen poca informaci\u00f3n en general y les gustar\u00eda tener m\u00e1s. en los an\u00e1lisis entre las distintas variables s\u00f3lo existen diferencias estad\u00edsticamente significativas en relaci\u00f3n al g\u00e9nero. la calidad de vida en los diferentes dominios es baja. Existe una correlaci\u00f3n estad\u00edsticamente significativa entre la satisfacci\u00f3n con su salud y su calidad de vida.  con estos datos las conclusiones a las que llegamos son las siguientes: el cuestionario utilizado en nuestro estudio, espec\u00edfico y estructurado, ha demostrado su validez y eficacia. El perfil del cuidador de enfermos terminales coincide con el descrito en la literatura cient\u00edfica nacional e internacional. El colectivo de cuidadores de enfermos terminales necesita de una informaci\u00f3n adicional sobre las caracter\u00edsticas y circunstancias del proceso del paciente al que atiende. Resulta necesario establecer medidas de vigilancia y apoyo a los cuidadores para la detecci\u00f3n de sus problemas lo m\u00e1s precozmente  posible. La necesidad de incluir mecanismos de comunicaci\u00f3n fluida entre el equipo sanitario encargado de cuidados paliativos y los cuidadores. La calidad de vida de la muestra objeto de nuestro estudio es inferior a la recogida en estudios similares realizados en otros pa\u00edses. Es necesario el dise\u00f1o por las autoridades sanitarias de programas espec\u00edficos de atenci\u00f3n y soporte orientados a los cuidadores. Consideramos imprescindible la concienciaci\u00f3n de los profesionales sanitarios de la figura del cuidador como una herramienta insustituible en la prestaci\u00f3n de servicios al enfermo terminal.  palabras clave: paciente terminal, cuidados paliativos, cuidador principal, informaci\u00f3n, calidad de vida.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>Datos acad\u00e9micos de la tesis doctoral \u00ab<strong>Calidad de vida, problemas y experiencias de los cuidadores de pacientes terminales en cuidados paliativos<\/strong>\u00ab<\/h3>\n<ul>\n<li><strong>T\u00edtulo de la tesis:<\/strong>\u00a0 Calidad de vida, problemas y experiencias de los cuidadores de pacientes terminales en cuidados paliativos <\/li>\n<li><strong>Autor:<\/strong>\u00a0 Purificacion Rojas Alcantara <\/li>\n<li><strong>Universidad:<\/strong>\u00a0 Murcia<\/li>\n<li><strong>Fecha de lectura de la tesis:<\/strong>\u00a0 25\/01\/2012<\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>Direcci\u00f3n y tribunal<\/h3>\n<ul>\n<li><strong>Director de la tesis<\/strong>\n<ul>\n<li>Mar\u00eda  Dolores Perez Carceles<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li><strong>Tribunal<\/strong>\n<ul>\n<li>Presidente del tribunal: eduardo javier Osuna carrillo-albornoz <\/li>\n<li>carmen Villaverde guitierrez (vocal)<\/li>\n<li> Sanchez sanchez m. fuensanta (vocal)<\/li>\n<li>carmen Moreno lorenzo (vocal)<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Tesis doctoral de Purificacion Rojas Alcantara La presencia de una enfermedad en su fase terminal en uno de los componentes 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